คนไทยอาจไม่คุ้นเคยกับชื่อ Pone ซักเท่าไหร่ แต่ในฝรั่งเศสเขาคือ beatmaker ชื่อดัง อดีตสมาชิก Fonky Family ที่มีอิทธิพลต่อซีนฮิปฮอปในยุค 90s อย่างแรงกล้า เพลงฮิตหลายเพลงทั้ง Art De Rue หรือ Mystère et Suspense ต่างเคยเป็นเพลงที่วัยรุ่นแร็ปตามได้ โดยเฉพาะเพลง Bad Boys de Marseille ที่พวกเขาไป featuring กับ Akhenaton พวกเขาก็ดังไม่หยุดฉุดไม่อยู่ทันที หลังจากออกมา 3 อัลบั้มและไปทัวร์ที่ sold-out เกือบทุกโชว์ สมาชิกทุกคนก็ตัดสินใจยุบวงและแยกย้ายกันไป

หลายสิบปีต่อมาเขากลับมาทำเพลงอีกครั้งในชื่อ Pone และ It’s Me Cathy ก็ยังร่ำรวยไปด้วยบีตโอสคูลเจ๋ง ๆ อยากให้ลองฟังจากวีดีโอข้างล่างดู

ถ้าชอบเหมือนกัน ก็ดีใจ ถ้าได้ลองฟังมันก็ดูเป็น instrumental beat ที่น่าตื่นเต้นมาก ๆ แต่ใครจะรู้ว่าเพลงนี้ถูกทำขึ้นมาด้วยดวงตาทั้งหมดเลย

Pone หรือ Guilhem Gallart พบว่าตัวเองเป็นโรค Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) หลังจากที่เขามีปัญหาเรื่องการเดิน ซึ่งเกิดจากความผิดปกติของเซลล์ประสาทนำคำสั่งหมดอายุขัยหรือตายก่อนวัยอันควร ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแอ แขนขาไม่มีแรง ลีบเล็กลงจนไปถึงขั้นหายใจด้วยตัวเองไม่ได้ ร่างกายของเขาทรุดลงอย่างรวดเร็วจนเป็นอัมพาตทั้งตัว ส่วนที่แย่ที่สุดคือเขาเริ่มพูดไม่ได้ โรคนี้เคยเป็นไวรัลเมื่อปี 2014 กับกิจกรรม ice bucket challenge ที่กระตุ้นให้ทุกคนหันมาสนใจโรคนี้มากขึ้น และโรคนี้ยังเรียกได้อีกชื่อหนึ่งว่า Motor Neuron Disease (MND) หรือโรคเซลล์ประสาทนำคำสั่งเสื่อม

เราคงจินตนาการไม่ออกเลยว่าศิลปินคนหนึ่งที่มีความสามารถและชื่อเสียงมากมาย ต้องกลายมาเป็นผู้ป่วยนอนติดเตียงที่หายใจเองไม่ได้หรือไม่สามารถขยับอวัยวะได้เลยจะต้องรู้สึกยังไง แต่เขาไม่ปล่อยให้ตัวเองจมอยู่กับความทุกข์ต่อโชคชะตา แล้วกลับมาทำสิ่งที่ตัวเองรักอีกครั้งคือสร้างสรรค์เพลงใหม่ ๆ จนปล่อยอัลบั้มเต็ม ทั้งที่ทำได้แค่หันหัวนิดนึงและกระพริบตา โดยพึ่งพาเทคโนโลยีอีกนิดหน่อย

“ถ้าไม่ได้ป่วยแบบนี้ผมคงทำทุกสิ่งทุกอย่างนี้ไม่ได้ ขอบคุณโรค ALS ที่ช่วยปลุกให้ผมตื่นขึ้นมา!”

ปัญหาที่ใหญ่ที่สุดคือการสื่อสาร ภรรยาของเขาต้องลากนิ้วผ่านตารางตัวอักษรช้า ๆ คอยหยุดบนตัวอักษรที่เขากระพริบตาเพื่อประกอบขึ้นมาเป็นประโยค แต่เมื่อได้ดูสารคดีของ Stephen Hawking อัจฉริยะที่ป่วยโรคเดียวกับเขา ครอบครัวของเขาเลยไปตามหาโปรแกรมที่ใช้สร้างเสียงพูดผ่านตัวอักษรเหมือน Hawking จนเจอ บนเตียงของเขาจึงมีหน้าจอพร้อมกล้องติดไว้ให้เขาสามารถพิมพ์ตัวอักษรผ่านการมองได้ และเปล่งออกมาเป็นเสียงพูดเพื่อสื่อสารกับคนอื่นได้ง่ายขึ้น

เขารู้สึกกลับมามีชีวิตหลังจากได้เสียงของตัวเองกลับมา เขาจึงกลับมาทำเพลงอีกครั้ง ด้วยการเขียนบทกวีผ่านดนตรีถึง Kate Bush ศิลปินสาวในความทรงจำ เขาหลงใหลในเสียงร้องอันมีเสน่ห์ของเธอมาตลอดจนถึงขั้นหยิบมาเป็นแซมป์ในเพลงฮิปฮอปของตัวเองตั้งแต่ยุค 90 ครอบครัวช่วยลงโปรแกรมทำเพลงบนคอมพิวเตอร์ข้างเตียงและต่อเข้าจอบนเตียง แล้วใช้สายตาแทนเมาส์ในการมองและกระพริบตาเพื่อคลิก เขาใช้เวลาไม่นานก็คุ้นเคยกับมัน จนเกิดเป็นอัลบั้ม Kate & Me ที่ทั้งกระบวนการทำเพลงเกิดขึ้นจากดวงตาเท่านั้น

ส่วนใหญ่เขาหยิบแรงบันดาลใจมาจากเพลงหลาย ๆ เพลงของ Kate Bush ทั้งการหยิบเสียงของเธอมาจัดวางใหม่ใช้เป็นแซมป์ r&b หรือการหยิบดนตรีของเธอมาเรียบเรียงใหม่ผ่านเปียโนในเพลง Loin de tout ça ผสมลงไปด้วยตัวตนของเขาเช่นเสียงเครื่องช่วยหายใจ แล้วบิดให้มันกลายเป็นเมโลดี้ที่สวยงามและแข็งแรงเพื่อถ่ายทอดไฟในชีวิตของเขาออกมา กลายเป็นดนตรีที่เปี่ยมไปด้วยอารมณ์ ความเวิ้งว้างและความไซไฟ

Pone บอกว่าสิ่งที่เขาเป็นไม่ใช่ข้อจำกัดในการทำเพลงเลย กลับกัน มันผลักดันให้เขาต้อองทดลองเทคนิกใหม่ ๆ และการที่เขาทำเพลงได้ช้าลงมาก ๆ มันทำให้เขามีเวลาตกตะกอนกับเพลงตรงหน้ามากขึ้น เขาบอกว่า beatmaker ทุกคนย่อมมีลูปดนตรีในหัวตลอดเวลา เขาจึงอยากถ่ายทอดสิ่งที่อยู่ในหัวของเขามาตลอดหลายปีออกมาให้หมด หลังจากทำอัลบั้มเสร็จเขาก็ปล่อยบนโลกออนไลน์ให้ทุกคนฟังฟรี และขายซีดีแค่ในฝรั่งเศสเท่านั้น และแน่นอนว่าเขาทำโปรโมตด้วยตัวเองเหมือนกัน

ระหว่างที่ทำอัลบั้ม Kate & Me เขาก็ทำบล็อกของตัวเองไปด้วยเทคโนโลยีเดียวกัน ในชื่อว่า ‘ALS for Dummies‘ แนะนำข้อมูลที่ทุกคนควรรู้ทั้งหมดเกี่ยวกับ ALS ผ่านประสบการณ์จริง ใส่เรื่องราวของเขาลงไปทั้งส่วนที่เป็นศิลปินพร้อมอารมณ์ขันลงไปมากมาย ให้คนรอบตัวรู้วิธีรับมือหรืออยู่รวมกับคนเป็น ALS ได้ และเพื่อแนะนำคนที่ป่วย ALS ว่ามันไม่ได้น่ากลัวขนาดนั้น เขาเคยขอบคุณโรคนี้บนโซเชียลของตัวเองด้วยว่า “ถ้าไม่ได้ป่วยแบบนี้ผมคงทำทุกสิ่งทุกอย่างนี้ไม่ได้ ขอบคุณโรค ALS ที่ช่วยปลุกให้ผมตื่นขึ้นมา!”

Pone ไม่ใช่ศิลปินคนแรกที่สร้างสรรค์ผลงานด้วยดวงตา ‘The Diving Bell and the Butterfly’ คือหนังสือที่เขียนโดย Jean-Dominique Bauby เขามีอาการคล้าย ๆ กันเรียกว่า locked-in syndrome จากสาเหตุเส้นเลือดในสมองแตก ซึ่งเป็นบันทึกชีวิตของตัวเขาเองในช่วงก่อนและหลังอาการป่วยที่พรากทุกอย่างไปจากเขา รวมถึงร่างกายของเขาด้วย หนังสือใช้เวลาเขียนถึง 10 เดือนผ่านผู้ช่วยที่คอยถออดรหัส French language frequency-ordered alphabet หรือการแปลความถี่เป็นตัวอักษร Bauby ใช้วิธีกระพริบตาซ้ายตามจำนวนตัวอักษรประกอบเป็นคำ เป็นประโยค เป็นย่อหน้าและกลายมาเป็นหนังสือ โดยเขากระพริบตาไปมากถึง 2 แสนครั้งเพื่อเขียนหนังสือเล่มนี้

Kate & Me ไม่ใช่แค่หลักฐานของความเป็นไปได้ที่คนเป็นอัมพาตทั้งตัวก็ยังทำตามฝันของตัวเองได้ แต่มันกำลังบอกว่า ไม่ว่าใครก็เป็นนักดนตรีได้ ไม่มีคำว่าทำไม่ได้ ไม่มีคำว่าสายเกินไปสำหรับคนที่อยากทำแน่นอน

อ้างอิง
med.mahidol.ac.th
theguardian.com

• Twitter
• Line